Hidradénite suppurée

À propos de l'Hidradénite suppurée

Dans cette section, vous et vos proches en apprendrez davantage sur les médicaments et les traitements parallèles pour soulager l’hidradénite suppurée. Plus particulièrement, on y souligne l’importance d’un réseau de soutien dans votre entourage (et en ligne), composé de gens informés qui vous soutiennent et vous comprennent. Cette section comprend également des suggestions pratiques pour mieux vivre avec cette maladie.

Qu’est-ce que l’hidradénite suppurée?

Avec un nom comme hidrosadénite suppurée, il n’est pas évident de savoir immédiatement de quel type de maladie il s’agit.

« Hidrosadénite » est un mot d’origine grecque qui signifie « inflammation des glandes responsables de la transpiration (glandes sudoripares) » et « suppurée » signifie « formation de pus », ce qui peut être un symptôme plus grave de la maladie.

L’hidradénite suppurée (ou hidradénite suppurative) est une maladie chronique de la peau. Elle entraîne la formation de bosses ou nodules rouges et gonflés sous la peau (et parfois d’abcès de grande taille), qui sont souvent très douloureux ou sensibles et desquels s’écoule parfois du pus, ce qui peut causer une odeur désagréable. Ces bosses ont tendance à apparaître au niveau des aisselles, de l’aine et des organes génitaux, mais aussi très souvent sous les seins, sur les fesses et à l’intérieur des cuisses.

La douleur, l’inflammation et le pus causés par l’hidradénite suppurée peuvent laisser croire qu’il s’agit de « vilains » boutons, alors que les bosses peuvent donner l’impression qu’il s’agit de kystes acnéiques profonds (bosses dures, non cancéreuses, qui apparaissent sous la peau). Cependant, l’hidradénite suppurée n’est pas de l’acné, il s’agit d’une affection complètement différente.

Les nodules de l’hidradénite suppurée apparaissent habituellement dans les régions pourvues de glandes sudoripares apocrines. Les nodules se forment plus particulièrement aux endroits où les glandes sont présentes et où on observe des plis ou un frottement de la peau. On croit que l’hidradénite suppurée est une maladie touchant les follicules pileux.

Chez les gens atteints d’hidradénite suppurée, les symptômes varient d’une personne à l’autre. Toutefois, il existe des signes que la plupart des gens présenteront, à un moment donné : des régions enflammées (rouges, douloureuses et enflées) de la peau où apparaissent des lésions douloureuses, des nodules et des furoncles. Selon la gravité de la maladie, les lésions de ces régions peuvent être douloureuses (particulièrement quand on exerce une pression dessus) et parfois même gêner les mouvements; elles peuvent laisser s’écouler du pus, causer des démangeaisons et laisser des cicatrices.

L’hidradénite suppurée peut varier de légère à très sévère. Les cas légers d’hidradénite suppurée se manifestent par de petites bosses sensibles, des points noirs ou quelques kystes. Dans les cas plus sévères, une personne peut avoir des abcès douloureux à répétition qui peuvent crever et laisser s’écouler du liquide. Une odeur déplaisante peut accompagner ces lésions suppurantes.

L’hidradénite suppurée est considérée comme une maladie rare, bien qu’elle touche environ une personne sur 100 dans le monde. Il est difficile de déterminer exactement le nombre de personnes atteintes, car l’isolement est une conséquence de cette maladie. De nombreuses personnes font probablement face à l’hidradénite suppurée seules, car elles ne sont pas à l’aise de parler de leurs symptômes avec leur médecin traitant et qu’elles n’ont pas de dermatologue. Les formes bénignes de la maladie peuvent également être mal diagnostiquées, et confondues avec d’autres maladies pendant des années.

Il n’existe pas de remède permettant de guérir l’hidradénite suppurée, mais un traitement approprié peut permettre aux personnes atteintes de cette maladie de vivre des périodes avec peu ou pas de symptômes. L’hidradénite suppurée est une maladie chronique qui doit être prise en charge adéquatement. Elle a tendance à réapparaître sans arrêt et à s’aggraver si elle n’est pas traitée. Par conséquent, son diagnostic précoce et adéquat est extrêmement important pour que vous ou un proche atteint de la maladie puissiez bénéficier d’un soulagement plus efficace et plus durable des symptômes.

Si vous croyez être atteint d’hidradénite suppurée, nous vous recommandons de consulter un dermatologue. Ces spécialistes de la peau sont les plus susceptibles de diagnostiquer correctement cette maladie et sont plus expérimentés pour la traiter.

L’hidradénite suppurée peut être une maladie éprouvante, autant sur le plan physique qu’émotionnel. Elle peut avoir d’importantes répercussions dans la vie d’une personne, il est donc essentiel d’aller chercher de l’aide et des renseignements, de prendre le contrôle de votre maladie et d’obtenir le meilleur traitement et soutien médical. Une fois que vous aurez fait de votre bien-être émotionnel et physique une priorité, vous pourrez demander de l’aide et du soutien quand vous en aurez besoin et entretenir des relations avec des gens compatissants qui vous sont chers. Vous n’avez pas à faire face à cette maladie seul – il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour mieux vivre avec l’hidradénite suppurée, comme vous le verrez dans les sections suivantes.

L’essentiel sur les

études cliniques

La recherche peut aider une multitude de personnes comme vous à améliorer leur qualité de vie dans l’avenir.

Comprendre les études cliniques

Quelle est la cause de l’hidradénite suppurée?

On ignore la cause exacte de l’hidrosadénite suppurée. Cette maladie est caractérisée par une occlusion des follicules pileux aux endroits où sont présentes des glandes sudoripares apocrines.

Bien que l’on ne connaisse pas avec certitude les causes exactes de l’hidradénite suppurée, il semble que certaines anomalies des follicules pileux seraient à l’origine de ses symptômes. Ce n’est pas une maladie infectieuse et elle n’est pas liée à une mauvaise hygiène.

Les lésions de l’hidradénite suppurée ont tendance à se former dans les régions où nous avons des glandes apocrines, comme les aisselles et l’aine. Les recherches récentes semblent indiquer que les bosses, les furoncles et l’inflammation de la peau apparaissent lorsque la sueur reste emprisonnée à l’intérieur des glandes sudoripares apocrines, lesquelles sont reliées aux follicules pileux. La glande enfle à l’intérieur du follicule pileux et forme un abcès sous la peau, puis éclate. Parfois, la sueur emprisonnée se mélange à des bactéries dans le follicule pileux et un abcès extrêmement douloureux (un furoncle infecté) se forme. L’abcès peut grossir jusqu’à ce que la peau autour et au-dessus devienne très enflammée et douloureuse. Souvent, ce type de lésion finit par éclater.

Bien qu’elle soit visible sur la surface du corps, l’hidradénite suppurée est en fait une maladie inflammatoire. Cela signifie qu’une dysfonction dans le système immunitaire de la personne – une anomalie encore mal comprise – est responsable de la maladie et des irrégularités de la peau.

Les personnes atteintes d’hidradénite suppurée craignent souvent de transmettre la maladie à un proche. Rassurez-vous, c’est impossible, car l’hidradénite suppurée n’est pas une maladie infectieuse ou contagieuse. Il s’agit d’une maladie génétique. Les personnes atteintes peuvent avoir des contacts normaux et étroits avec les autres, y compris avoir des relations sexuelles, embrasser, toucher, partager des repas ou respirer le même air, sans risquer de transmettre la maladie. Il est également important de se rappeler que l’hidradénite suppurée n’a rien à voir avec une mauvaise hygiène - une méprise courante à propos de la maladie.

Bien que l’on ignore la cause exacte de l’hidradénite suppurée, il existe certains facteurs de risque associés à cette maladie :

  • Âge
    • L’hidradénite suppurée peut survenir à tout âge, mais elle touche le plus souvent les jeunes adultes au début de la vingtaine.
    • Le risque diminue après l’âge de 50 ou 55 ans.
  • Sexe
    • Les femmes sont trois fois plus susceptibles que les hommes de présenter une hidradénite suppurée.
  • Génétique
    • Les recherches montrent que l’hidradénite suppurée pourrait être héréditaire.
    • Environ une personne sur trois atteinte d’hidradénite suppurée a un membre de sa famille qui est aussi atteint de cette affection.
  • Hormones
    • L’affection étant plus courante durant les années de fécondité, les chercheurs croient que l’hidradénite suppurée pourrait être liée aux hormones sexuelles. Cependant, rien ne prouve actuellement l’existence d’un lien direct entre les deux.

La recherche médicale a également montré que le tabagisme et l’obésité semblent être associés à un risque accru d’hidradénite suppurée. Toutefois, les chercheurs ne savent pas encore si c’est l’obésité qui mène à l’hidradénite suppurée ou le contraire.

Certains des facteurs de risque de l’hidradénite suppurée, comme le tabagisme, l’obésité, les changements hormonaux et la transpiration excessive peuvent même aggraver les symptômes des personnes déjà atteintes de la maladie.

Le saviez-vous

 
  • L'hidradénite suppurée est caractérisée par un blocage des follicules pileux aux endroits où sont présentes des glandes sudoripares apocrines1.
  • La cause exacte de l’hidradénite suppurée est encore inconnue1.
  • L'hidradénite suppurée est une maladie inflammatoire chronique : ses symptômes sont provoqués par un dysfonctionnement du système immunitaire2.
  • L'hidradénite suppurée n’est pas infectieuse : on ne peut la « transmettre » et les autres ne peuvent « l’attraper »2.
  • L'hidradénite suppurée n’est pas causée par une mauvaise hygiène2.
  • Environ 30 % des personnes atteintes d'hidradénite suppurée ont déjà eu ou ont actuellement un membre de leur famille atteint de cette affection2.
  • Il n’existe pas de test sanguin largement accepté pour le dépistage de l’hidradénite suppurée3.
  • L’hidradénite suppurée peut survenir à tout âge, mais les symptômes de cette affection sont trois fois plus fréquents chez les femmes et apparaissent généralement chez les jeunes adultes au début de la vingtaine. Peu de gens présentent une hidradénite suppurée après l’âge de 50 ou 55 ans4.
  • L'hidradénite suppurée peut continuer de réapparaître et s’aggraver si elle n’est pas correctement prise en charge. Il est donc important d’établir un diagnostic et de prendre en charge adéquatement la maladie le plus tôt possible5.
  • L’hidradénite suppurée n’étant pas une maladie très connue, il est recommandé de consulter un dermatologue si vous avez des questions à son sujet2.

Quelles sont les conséquences de l’hidradénite suppurée?

L’hidradénite suppurée peut être douloureuse, laisser des cicatrices et, parce qu’elle a parfois un effet sur la mobilité, peut nuire aux activités quotidiennes. En effet, une douleur intense dans la région de l’aine par exemple ou une cicatrice sous l’aisselle limitant l’extension ou la levée du bras peuvent réduire la mobilité. La surface de peau touchée par l'hidradénite suppurée ainsi que le degré d’inconfort et l’importance des lésions cutanées peuvent différer d’une personne à l’autre.

Au début, un nodule dur de la taille d’un pois (de 0,5 à 1,5 cm de diamètre) et ressemblant à de l’acné peut apparaître à un endroit. Une telle lésion peut disparaître d’elle-même ou grossir, éclater et, dans les heures ou les jours qui suivent, laisser s’écouler un liquide purulent. La peau enflammée et atteinte de ces lésions peut guérir sans traitement, mais de nouvelles lésions peuvent se former par la suite dans une région avoisinante. Ces poussées sont difficiles à contrôler et peuvent causer de plus grandes lésions (de la grosseur d’une balle de golf) et entraîner la formation de cavités sous la peau (sinus), qui relient entre eux les abcès ou les infections situés dans différents endroits.

Les dermatologues évaluent généralement les signes et les symptômes de l’hidradénite suppurée à l’aide de l’échelle de Hurley ci-dessous.

Un ou quelques furoncles isolés à la surface de la peau et sous la peau, sans formation de sinus (cavités reliées sous la peau) ni de cicatrices.

  • Bosses et abcès douloureux aux aisselles, à l’aine, sous les seins, sur les fesses ou à l’intérieur des cuisses
    • Ces bosses douloureuses apparaissent généralement sous la forme de nodules durs de la taille d’un pois.
    • Les nodules étant habituellement rouges, on les confond souvent avec de l’acné, un poil incarné ou une maladie transmissible sexuellement, comme l’herpès.

Furoncles récurrents à plusieurs endroits avec formation de cicatrices et de sinus permettant aux furoncles de communiquer entre eux sous la peau.

  • Cicatrices
    • L’hidradénite suppurée peut entraîner la formation de cicatrices, à la suite de lésions répétées ou persistantes à un même endroit.

Furoncles répandus (certains pouvant atteindre la taille d’une balle de golf) avec de nombreux sinus communiquant entre eux sous la peau, ce qui peut provoquer des lésions graves et l’écoulement de pus à l’odeur déplaisante.

  • Écoulement de pus des abcès cutanés
    • Les abcès douloureux disparaissent d’eux-mêmes ou éclatent en libérant du pus dont l’odeur est souvent désagréable.

Tous les cas d’hidradénite suppurée ne sont pas évolutifs (ce qui signifie que l’affection ne va pas nécessairement s’aggraver avec le temps). Cependant, les lésions d'hidradénite suppurée peuvent réapparaître plusieurs fois au même endroit ou dans une région avoisinante, s’aggravant chaque fois un peu plus. C’est pourquoi il est si important de diagnostiquer et de prendre en charge l’hidradénite suppurée aussitôt que possible.

En présence de symptômes d’hidradénite suppurée, la première chose à faire est de consulter un dermatologue. Ce spécialiste médical possède les compétences nécessaires pour déceler les différences subtiles entre les maladies de peau qui se ressemblent. Un examen effectué par un dermatologue augmente la probabilité que le premier diagnostic posé soit exact.

Si vous ou un de vos proches êtes atteint ou pensez être atteint d'hidradénite suppurée, il est important de consulter un médecin avec qui vous vous sentez à l’aise pour pouvoir établir un dialogue ouvert et honnête. L'hidradénite suppurée n’est pas une maladie très connue. C’est une affection chronique et douloureuse dont il n’est pas toujours facile de parler. Le dermatologue se montrera à la fois compétent et compréhensif.

Quelles parties du corps sont touchées?

 

L'hidradénite suppurée apparaît généralement dans la région des follicules pileux où on trouve beaucoup de glandes sébacées et sudoripares, ainsi que dans les zones de frottement de la peau, comme :

  • l’aine et les parties génitales
  • les aisselles
  • près de l’anus
  • sur les fesses et à l’intérieur des cuisses
  • sous les seins

L’affection peut se propager dans la nuque, à l’endroit où la taille des pantalons et jupes frotte contre la peau et à l’intérieur des cuisses. Les lésions causées par l’hidradénite suppurée peuvent parfois apparaître à l’avant ou à l’arrière des jambes, sur les côtés du torse, sur le dos ou sur le visage.

Cette illustration montre les zones du corps où les bosses, les lésions et les plaques cutanées enflammées de l'hidradénite suppurée apparaissent généralement. L'hidradénite suppurée peut toucher une seule région ou apparaître en même temps à plusieurs endroits sur le corps.


Existe-t-il d'autres affections associées à l'hidradénite suppurée?

Bien qu’elle touche la peau, l’hidradénite suppurée est une maladie inflammatoire, ce qui signifie que les personnes qui en sont atteintes présentent un dysfonctionnement du système immunitaire. Les problèmes liés au système immunitaire peuvent augmenter le risque d’autres maladies inflammatoires; par conséquent, plusieurs affections ont été associées à l'hidradénite suppurée, notamment les suivantes :

  • Arthrite : L’arthrite cause de la douleur, de la rougeur et de l’enflure dans les articulations, qui s’aggravent généralement avec l’âge. Au Canada, au moins 16,6 % des adultes souffrent d’arthrite. Les personnes atteintes d’hidradénite suppurée sont plus susceptibles d’être touchées par l’arthrite que la population générale.
  • Maladie de Crohn : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’appareil digestif, qui provoque une irritation du tube digestif (tractus gastro-intestinal [GI]). Elle entrave le plus souvent le fonctionnement de la dernière section de l’intestin grêle (iléon) ou du gros intestin (côlon), mais des problèmes digestifs peuvent se produire n’importe où entre la bouche et l’extrémité du rectum. L’inflammation associée à la maladie de Crohn peut endommager des sections du tractus GI avec le temps, entraînant de nouvelles complications, comme le rétrécissement du côlon.

    Près d’un cinquième des personnes atteintes d’hidradénite suppurée pourrait présenter une maladie de Crohn.

  • Dépression : L’hidradénite suppurée peut avoir des répercussions très négatives sur la qualité de vie de certaines personnes. Vivre avec cette affection peut parfois être extrêmement gênant et déprimant. Les données laissent entendre que de nombreuses personnes qui en sont atteintes souffrent de dépression à un moment ou un autre de leur vie. La dépression est une affection qui provoque un sentiment prolongé de tristesse ou de désespoir pouvant occasionner des difficultés à manger ou à dormir et une perte d’intérêt pour des activités auxquelles la personne prenait plaisir auparavant. La gravité des symptômes diffère d’une personne à l’autre.
  • Cancer : Les personnes atteintes d’hidradénite suppurée courent un plus grand risque de cancer que la population générale; elles sont généralement plus susceptibles de présenter un carcinome épidermoïde cutané (cancer de la peau), un cancer de la bouche et un cancer hépatocellulaire (cancer du foie).
  • Acné sévère : L’acné sévère est caractérisée par des nodules fermes et profonds (bosses dures et profondes sous la peau), une inflammation et des lésions cutanées importantes. La peau touchée par ce type d’acné peut s’infecter. Si ces infections ne sont pas traitées adéquatement, la guérison des nodules peut laisser des cicatrices sur la peau.

Les personnes atteintes d’hidradénite suppurée souffrent davantage d’acné sévère ou en ont déjà souffert. Puisque l’acné sévère présente des ressemblances avec l'hidradénite suppurée et qu’elle est plus répandue que cette dernière, médecins et patients peuvent croire qu’il s’agit uniquement d’acné sévère, alors qu’il s’agit en réalité d’hidradénite suppurée, accompagnée d’acné sévère.

Si vous êtes atteint d’une de ces affections connexes, votre dermatologue ou votre médecin pourrait vous orienter vers d’autres spécialistes rhumatologue, oncologue, psychiatre, gastro-entérologue ou autre, afin qu’ils vous soignent en fonction de leur expertise respective.

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Bien s’informer

Le soutien est primordial

Soutien

Nous ne sommes pas faits pour vivre seuls. Encore moins lorsqu’on est atteint d'hidradénite suppurée. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, il est normal de se sentir parfois isolé, surtout quand on doit modifier ses habitudes en raison de ses symptômes ou de leur impact sur notre quotidien; ou encore quand on doit consulter fréquemment des médecins et se familiariser avec de nouvelles notions médicales. Cela peut sembler difficile au début, mais si vous pensez que vous ou un proche êtes atteint d'hidradénite suppurée, il est important de parler des symptômes à un professionnel de la santé. En consultant un médecin, on réduit d’abord l’inconfort physique, mais on s’accorde aussi le droit de parler ouvertement des problèmes physiques ou émotionnels associés à cette affection.

Avec le temps, l'hidradénite suppurée peut en effet comporter des défis pour une personne atteinte. Il peut y avoir de l’inconfort physique, des moments de solitude, des épisodes dépressifs, de la frustration et des craintes à l’égard des gens avec qui l’on vit. Cependant, amis et famille peuvent être d’une grande aide, de même que l’équipe soignante. N’hésitez pas à en parler et à poser toutes les questions nécessaires à vos médecins et infirmières – leur expertise peut être très utile. Expliquez aux gens en qui vous avez confiance comment vous vous sentez et ne soyez pas gêné d’accepter leur aide et leur réconfort. Il est tout à fait humain d’avoir besoin de contacts fréquents et enrichissants avec les autres – les personnes qui vous sont chères devraient continuer d’apprécier votre compagnie. Rappelez-vous l'hidradénite suppurée n’est ni une maladie contagieuse ni le résultat d’une mauvaise hygiène. Lorsque vous serez prêt, vous pourrez contribuer à informer les gens sur l'hidradénite suppurée et, par la même occasion, améliorer la vie des personnes qui en sont atteintes. Ne restez pas à l’écart, à moins que vous ayez vraiment besoin de repos et la solitude.

Si vous êtes atteint d'hidradénite suppurée, il est essentiel de maintenir une bonne communication avec votre famille, vos amis et même les collègues de travail en qui vous avez confiance. Vous pouvez leur expliquer la réalité des gens vivant avec l'hidradénite suppurée et leur montrer ce qui contribue à vous soulager et à vous faire profiter davantage de la vie. Efforcez-vous d’en parler ouvertement – surtout avec les gens que vous appréciez et qui vous permettent d’être vous-même.

Voici quelques conseils utiles de la part de patients :

  • Demandez à vos proches d’en apprendre davantage sur votre maladie. Ils comprendront mieux vos symptômes et ce que vous ressentez. Cela pourrait leur donner de nouvelles idées pour vous aider dans votre quotidien, et le seul fait qu’ils soient sensibilisés vous rendra tous plus à l’aise pour composer avec l'hidradénite suppurée. La compréhension mutuelle est souvent favorisée par la connaissance – parents et amis peuvent lire l’information présentée sur ce site ou sur d’autres sites Web, consulter des sources d’information fiables à la bibliothèque ou vous accompagner à certains de vos rendez-vous. Ils peuvent aussi contacter la Hidradenitis Suppurativa Foundation (en anglais seulement).
  • Dites-leur que vous avez besoin de leur soutien. Il peut s’agir simplement d’une oreille attentive quand vous avez besoin de parler – même de sujets qui ne sont pas directement liés à l'hidradénite suppurée. Entretenez les relations personnelles qui vous sont importantes – partagez ce que vous ressentez, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Par moments, vous éprouverez davantage de douleurs, d’incapacités et de frustrations, mais à d’autres occasions, vous vous sentirez si bien que vous ne penserez pas du tout à l'hidradénite suppurée. Étant donné que les maladies inflammatoires comme l'hidradénite suppurée ont tendance à évoluer par poussées puis à se résorber, la vie des personnes atteintes sera faite de hauts et de bas imprévisibles. Informez vos proches de vos « bonnes » et « mauvaises » journées afin qu’ils puissent vous offrir du soutien quand vous en avez besoin.
  • Soyez toujours ouvert et honnête à propos de l'hidradénite suppurée. Ce n’est qu’ainsi que les gens pourront vous aider. Cherchez un soutien médical adéquat et essayez de ne pas laisser l'hidradénite suppurée dicter votre vie. Si vous avez déjà conclu que votre médecin ou vos proches n’en font pas assez parce qu’« ils ne savent pas ce que c’est », c’est peut-être parce que vous ne leur avez pas tout dit. Aidez-les à vous aider en leur expliquant ce que vous vivez et ce que vous attendez d’eux.

Lorsque nous arrêtons de faire les choses que nous aimons, notre humeur change, la douleur semble plus intense et il devient de plus en plus difficile de se motiver. Il est essentiel de continuer à s’amuser dans la vie – faites-en une priorité absolue. C’est bon pour votre moral, vos relations et votre niveau d’énergie. Pratiquez des activités qui vous plaisent « juste parce que » c’est bon pour votre santé. Trouvez au moins une activité qui vous plaît – même une occupation toute simple qui ne demande pas beaucoup de temps – et que vous pouvez faire chaque semaine, sans y manquer, ainsi qu’une autre que vous pouvez faire chaque jour. Il peut s’agir d’une activité que vous pratiquerez seul, comme une ballade dans la nature ou dans le quartier, ou d’une activité de groupe, comme un cours de théâtre ou de menuiserie, ou un club de lecture. Choisissez des activités spéciales qui vous plaisent vraiment. Lorsqu’elles seront intégrées à votre quotidien, vous vous sentirez mieux et voudrez en faire plus.

L'hidradénite suppurée diffère d’un patient à l’autre et le traitement doit être adapté à chacun en fonction des besoins. L’important est de suivre attentivement les directives de l’équipe soignante au sujet des mesures et médicaments à prendre. Restez fidèle à votre traitement et soyez patient : il peut s’écouler un certain temps avant que le médicament commence à agir. Prenez des notes et communiquez régulièrement avec votre médecin à propos de vos progrès et des effets de votre traitement. Si vous sentez qu’il y a un problème avec votre traitement ou que vous présentez des effets secondaires, contactez immédiatement votre médecin pour essayer d’autres traitements. N’hésitez pas à poser des questions. Soyez proactif et participez aux décisions concernant votre santé. Ne vous découragez pas si un traitement s’avère inefficace; de nombreuses solutions s’offrent à vous et la suivante pourrait bien être la bonne.

Il existe des associations de patients et des organismes indépendants qui pourraient peut-être vous aider à en apprendre davantage.

En savoir plus

Des solutions au quotidien

Des solutions au quotidien

Si vous êtes atteint d'hidradénite suppurée, il y a plusieurs choses que vous pouvez faire au quotidien pour réduire vos symptômes et leurs répercussions sur vos activités ou votre humeur. Voici quelques mesures efficaces : essayer de garder la peau fraîche; éliminer tout excès de poids; si vous fumez, obtenez de l’aide pour arrêter; traiter délicatement la peau douloureuse ou qui présente des bosses; porter des vêtements amples et pratiquer des techniques de relaxation. Tous ces moyens peuvent vous aider à vous sentir mieux lorsque votre peau présente une poussée d'hidradénite suppurée. Les dermatologues ont constaté que les patients qui ont apporté certains des changements proposés à leur mode de vie ont tendance à avoir moins de poussées et présentent une hidradénite suppurée moins sévère.

Ces conseils peuvent aider les patients atteints d'hidradénite suppurée, bien que cette affection afflige de différentes manières ceux qui en souffrent. Si vous ne tirez pas profit de ces mesures aussi rapidement que vous l’espériez, rappelez-vous que les poussées des maladies inflammatoires sont imprévisibles et que vous pourriez ressentir des bienfaits seulement après un certain temps. Il existe d’autres moyens qui peuvent donner des résultats; demandez des conseils et d’autres suggestions à votre médecin si les mesures proposées ne semblent pas vous aider ou qu’elles ne vous conviennent pas.

Un trop grand échauffement du corps et une transpiration abondante peuvent déclencher une poussée de nodules et une inflammation dues à l'hidradénite suppurée. Par conséquent, évitez autant que possible les endroits chauds et humides. Vous pourriez donc devoir éviter de vous asseoir près d’un feu de foyer, de vous exposer longuement au soleil ou de faire des exercices intensifs au gym. 

Si vous avez besoin d’un produit pour aider à réduire la transpiration, comme un antisudorifique, demandez des recommandations à votre dermatologue, car certains d’entre eux contiennent des ingrédients trop agressifs pour la peau touchée par l'hidradénite suppurée. 

On ignore si l’hidradénite suppurée est la cause ou l’effet d’un excès de poids. Jusqu’à maintenant, on a démontré de façon concluante que les personnes atteintes d’hidradénite suppurée sont plus souvent en surpoids que la population générale. Il semble que la gravité des symptômes de l'hidradénite suppurée augmente généralement en fonction du surpoids de la personne. Il serait donc plus important encore pour les personnes atteintes d'hidradénite suppurée d’obtenir l’aide et le soutien nécessaires pour atteindre un poids santé.

La friction causée par le frottement de la peau augmente la transpiration et la croissance bactérienne, ce qui peut aggraver les symptômes de l'hidradénite suppurée. La perte d’à peine quelques kilos peut diminuer le nombre d’endroits où la peau frotte et l’intensité du frottement, réduisant ainsi le nombre de furoncles douloureux et l’inflammation. Les dermatologues ont d’ailleurs constaté que les patients atteints d'hidradénite suppurée ont moins de poussées lorsqu’ils perdent du poids, et qu’une perte de poids d’à peine 10 % a des effets bénéfiques et améliore la qualité de vie. L'hidradénite suppurée augmente également le risque de présenter d’autres problèmes de santé comme des maladies cardiaques et le diabète et d’avoir un accident vasculaire cérébral (AVC). Un poids santé ainsi qu’une alimentation équilibrée comprenant des fruits et légumes, de bons gras et de petites quantités de protéines peuvent réduire ces risques et contribuer à une vie plus saine en général.

Les exercices légers que vous pouvez faire régulièrement peuvent également contribuer à la perte de poids. Cependant, bon nombre d’exercices de mise en forme et de contrôle du poids ne conviennent pas aux personnes atteintes d'hidradénite suppurée, car la transpiration a tendance à aggraver les symptômes de la maladie. Les experts proposent la natation comme étant une bonne solution, et si la présence d’abcès, de furoncles ou de cicatrices vous fait hésiter, sachez que l’effort en vaut la peine. La natation permet au corps de bouger énergiquement et améliore la force et la santé cardiovasculaire. Nager de manière énergique permet de brûler beaucoup de calories. De plus, le frottement des membres est moindre, et là où la peau frotte, l’eau agit comme un lubrifiant. L’eau garde également la peau fraîche et le chlore contenu dans l’eau de la piscine peut aider à assécher la peau, ce qui est une bonne chose pour la plupart des personnes atteintes d'hidradénite suppurée.

Si vous avez besoin de motivation, de renseignements et de soutien supplémentaires concernant votre alimentation et votre condition physique, consultez un diététiste pour la planification alimentaire et votre médecin ou un spécialiste du mouvement (p. ex., un kinésiologue) pour établir un programme d’exercice qui vous convient. Assurez-vous de les informer de votre affection, afin qu’ils puissent concevoir un régime alimentaire et un programme d’exercice qui vous permettront aisément d’atteindre un poids santé et de le conserver.

Bien que les recherches médicales aient établi un lien entre l’hidradénite suppurée et le tabagisme, on ne s’entend pas sur la question de savoir si le tabagisme mène à l’hidradénite suppurée ou si celle-ci (et les affections qui y sont associées, comme la dépression, et le manque d’exercice) poussent davantage les gens à fumer. Toutefois, même si arrêter de fumer ne guérira pas l'hidradénite suppurée, cela peut définitivement améliorer votre état de santé général. Cette mesure peut également réduire les poussées d'hidradénite suppurée et en diminuer la gravité.

Il existe de nos jours de nombreux outils et techniques efficaces pour arrêter de fumer. Si vous fumez, consultez votre médecin afin de trouver un programme pour vous aider à arrêter et demandez aux gens de votre entourage comment ils ont réussi cette démarche qui transforme une vie.

Les suggestions suivantes peuvent contribuer à soulager la douleur, à accélérer la guérison et à empêcher l’aggravation ou la progression de toute infection de la peau :

  • Évitez de mettre du parfum ou d’utiliser des déodorants parfumés aux endroits où la peau est bosselée et douloureuse.
  • Cessez de raser les zones où vous avez des éruptions, car cela peut irriter la peau. Si vous voulez enlever les poils, demandez à votre dermatologue ce que vous pouvez utiliser en toute sécurité.
  • Prenez l’habitude d’utiliser un savon ou un gel douche antibactérien ou antiseptique pour nettoyer fréquemment et doucement les endroits où se produisent les poussées, afin d’éliminer les bactéries sur la peau. (Note : Nous avons tous des bactéries inoffensives qui vivent sur la peau, c’est tout à fait normal. Il faut cependant éviter d’avoir trop de bactéries – surtout en présence d'hidradénite suppurée.)
    • Le nettoyage à base de savon antibactérien/antiseptique ne guérira pas l’hidradénite suppurée, mais ces savons sont un bon choix pour aider les plaies à se drainer et à guérir plus rapidement. Après le nettoyage, il peut être utile d’appliquer un antibiotique offert en vente libre. Avant d’utiliser toute crème, consultez toujours votre médecin ou votre pharmacien afin d’être sûr qu’elle vous convient.

Essayez de porter des vêtements qui réduisent le frottement de la peau aux endroits où vous avez des poussées récurrentes; par exemple, évitez les ceintures serrées et les vêtements ajustés qui frottent contre la peau. Côté sous-vêtements, optez pour des caleçons boxeur afin d’éviter le frottement des coutures sur les zones où les lésions ont tendance à apparaître. Choisissez aussi des vêtements amples et aérés afin d’éviter d’avoir trop chaud et de transpirer dans ces régions.

Les vêtements et sous-vêtements amples en fibres naturelles comme le coton ont tendance à ne pas irriter la peau, contrairement aux vêtements serrés, en laine ou en fibres synthétiques. Ces derniers sont donc à éviter s’ils sont inconfortables ou qu’ils aggravent vos symptômes.

Les techniques de gestion du stress peuvent s’avérer utiles, car l'hidradénite suppurée peut s’aggraver durant les périodes de stress accru. La première chose à faire est de repérer vos facteurs de stress; ensuite, l’apprentissage de techniques de relaxation et le développement de stratégies d’adaptation vous permettront d’améliorer votre bien-être général et vous donneront davantage le sentiment de maîtriser l'hidradénite suppurée ainsi que votre vie.

Les épisodes douloureux et les problèmes émotionnels causés par l'hidradénite suppurée peuvent être épuisants. Physiquement, votre corps combat continuellement la douleur et l’infection, ce qui peut en retour être très difficile sur le plan émotionnel. Il n’est pas réaliste de supprimer tout stress de votre vie, mais un peu plus de relaxation et de sérénité peuvent être très bénéfiques; cela vaut donc la peine d’y consacrer des efforts. Consultez votre médecin, un conseiller, un travailleur social ou tout autre professionnel qui peut vous donner des idées et des techniques pour intégrer davantage de pauses, de repos et de détente dans votre quotidien. Un groupe de soutien en ligne sur l'hidradénite suppurée peut être d’un grand appui moral et amical, en vous permettant de vous ouvrir et d’échanger librement avec des gens qui savent exactement ce que vous vivez et qui peuvent vous faire part de leur expérience et de leurs suggestions pour mieux vivre avec la maladie.


Solutions thérapeutiques complémentaires

Astuce pour un soulagement immédiat de la douleur causée par une bosse profonde, due à l'hidrosadénite suppurée :

Préparer une compresse chaude, la plus chaude que vous pouvez supporter. Passer un linge propre sous l’eau chaude, et placer la compresse sur la zone touchée pendant environ 10 minutes.

La chaleur peut soulager la douleur immédiatement, mais elle ne fera pas disparaître le kyste ou le nodule.

Le traitement de l'hidradénite suppurée peut souvent poser certains défis. Plusieurs mesures sont sans effet ou n’offrent pas le degré de soulagement que les patients et l’équipe soignante espéraient. Certains traitements agissent bien à certains moments, mais moins bien à d’autres. C’est pourquoi certaines personnes atteintes d'hidradénite suppurée cherchent des traitements complémentaires et parallèles (qui ne sont pas considérés comme faisant partie des remèdes traditionnels occidentaux). Pour certaines personnes, ces techniques et préparations moins couramment utilisées peuvent être efficaces pour soulager la douleur et pour faire disparaître ou réduire les éruptions et empêcher que d’autres surviennent. Consultez votre médecin pour connaître les autres types de traitements – il en existe bon nombre que vous pouvez essayer.

  • Imbiber un linge d’eau très chaude et poser la compresse sur une zone qui pose problème. Cela peut réduire l’enflure.
    • Vous pouvez placer un linge humide chaud (le plus chaud que vous pouvez supporter) sur un furoncle pour favoriser la collection du pus sous la peau et la formation d’une « tête » là où la peau est assez mince pour éclater et permettre le drainage. C’est l’effet recherché, car un furoncle qui coule et se draine fait moins mal qu’un abcès dur rempli de pus qui n’est pas encore prêt à sortir.

La prise quotidienne de suppléments de zinc peut réduire l’inflammation et prévenir de nouvelles poussées. Les résultats d’une étude pilote (Brocard A. et al. Dermatology. 2007; 214(4): 325-7) ont montré que les sels de zinc pourraient constituer un nouveau moyen de réduire les symptômes de l'hidradénite suppurée. Ce nouveau traitement a été évalué chez 22 patients présentant une hidradénite suppurée de forme légère à modérée. Les patients de l’étude ont reçu 90 mg de gluconate de zinc par jour (15 mg de zinc, 6 fois par jour) et si le traitement était efficace, la dose était réduite graduellement à 15 mg de zinc, 3,5 fois par jour. Avant de prendre des suppléments de zinc, demandez à votre médecin si ce traitement vous convient – car vous devez vous assurer que ces suppléments n’interagissent pas avec les autres médicaments que vous prenez.

Vous et votre médecin pouvez envisager la chirurgie si les thérapies médicales ne sont pas assez efficaces pour vous. Une chirurgie est souvent nécessaire, à un moment ou à un autre, en cas d'hidradénite suppurée sévère, persistante et de longue durée. L’intervention est généralement réalisée sous anesthésie générale. C’est la gravité et l’étendue des lésions qui détermineront le type de chirurgie convenant le mieux à chaque personne atteinte d'hidradénite suppurée.

Il existe plusieurs choix de chirurgie en cas d'hidradénite suppurée, dont les suivants :

  • Incision et drainage. Le drainage chirurgical peut être une solution lorsque les furoncles liés à l'hidradénite suppurée sont situés dans une petite région localisée du corps. Pendant la chirurgie, le dermatologue drainera un ou deux furoncles ou les enlèvera. Cette intervention convient généralement aux personnes atteintes d’hidradénite suppurée légère. Des antibiotiques sont habituellement prescrits ensuite. Cette intervention procure un soulagement de courte durée, mais les symptômes de l'hidradénite suppurée peuvent réapparaître.
  • Chirurgie au laser. Ce traitement est prometteur. Certaines lésions des patients disparaissent après plusieurs traitements. Le traitement au laser fait disparaître efficacement les nouvelles éruptions profondes. Chez certaines personnes, les effets peuvent être durables, car le traitement détruit les follicules pileux qui se bouchent si souvent.
  • Ouverture des cavités. Lors de cette intervention, aussi appelée fenestration (deroofing), on coupe la peau et la chair qui recouvrent le réseau de cavités reliant les lésions entre elles. Cette ouverture peut favoriser la guérison des lésions et même réduire la formation de cicatrices. Toutefois, la maladie peut encore réapparaître dans la région traitée ou ailleurs sur le corps.
  • Ablation chirurgicale. Ce traitement chirurgical des symptômes graves ou récurrents consiste à enlever toute la peau qui est touchée par la maladie. Pour refermer la plaie, il peut être nécessaire de recourir à une greffe de la peau (peau prélevée sur une autre partie du corps) ou à un lambeau de peau (la peau environnante est déplacée pour couvrir la plaie). L’ablation chirurgicale complète de la peau sujette aux furoncles et aux lésions douloureuses peut empêcher l'hidradénite suppurée de réapparaître dans la région traitée, mais la maladie peut quand même toucher la peau environnante.
  • Laser au dioxyde de carbone. Si elle est accessible, et selon la gravité de la maladie, l’ablation au laser peut être considérée comme une solution de rechange à la chirurgie conventionnelle. Cette technique novatrice est plus appropriée chez les personnes présentant une hidradénite suppurée modérée. Un laser au dioxyde de carbone « pulvérise » le tissu malade à la surface de la peau; il reste une plaie ouverte, qu’on laisse guérir. La durée de la guérison dépend de l’étendue, de la profondeur et de l’interconnexion des lésions traitées. Il n’est généralement pas nécessaire de passer la nuit à l’hôpital après ce type de chirurgie.

Demandez à votre médecin si un traitement chirurgical pourrait vous convenir.


TRAITEMENTS PHARMACOLOGIQUES

Les renseignements sur ce site Web sont fournis à titre informatif seulement et ne doivent pas se substituer aux conseils de votre médecin.

Il n’existe pas de remède permettant de guérir l’hidradénite suppurée, mais il existe des traitements pouvant contribuer à maîtriser les symptômes de la maladie et à empêcher celle-ci de s’aggraver.

Votre médecin décidera quel traitement ou quelle association de traitements vous convient le mieux. Le choix dépend généralement du stade de la maladie et de sa gravité. Si l’hidradénite suppurée est traitée rapidement, vos chances d’en réduire les symptômes et d’en prévenir les complications augmentent.

Le but du traitement pharmacologique de l’hidradénite suppurée est le suivant :

  • Éliminer ou réduire les éruptions
  • Prévenir les cicatrices et les tunnels sous la peau
  • Empêcher l’apparition de nouvelles éruptions
  • Réduire les répercussions négatives sur la santé mentale (troubles psychologiques)

Le choix du traitement dépend de l’étendue des régions touchées et du type de lésions (douloureuses ou infectées). Dans certains cas, il est possible de maîtriser et de soulager efficacement l’hidradénite suppurée en effectuant des soins quotidiens à la maison, comme appliquer des compresses chaudes et laver régulièrement les régions touchées à l’eau savonneuse. Dans d’autres cas, il peut être nécessaire d’utiliser des médicaments topiques (que l’on applique sur la peau douloureuse et abîmée), des médicaments oraux (que l’on prend par la bouche) ou des médicaments administrés par injection. Votre dermatologue peut inclure un ou plusieurs des médicaments présentés ci-dessous dans votre plan de traitement. Parfois, la chirurgie fait également partie des options envisagées. Pour en savoir plus sur la chirurgie, voir TRAITEMENTS COMPLÉMENTAIRES – Chirurgie.

Toutefois, il est important de se rappeler que chaque cas d’hidradénite suppurée est unique, tout comme la personne qui en est atteinte. La durée et le type de traitement peuvent différer d’une personne à l’autre.

Il n’existe pas de traitement permettant de soigner toutes les personnes atteintes d’hidradénite suppurée. Un traitement peut être efficace pendant un certain temps, puis cesser de l’être. Il vous faudra probablement essayer différents traitements ou associations de traitements avant d’en trouver un qui vous convienne à long terme. Votre dermatologue peut inclure un ou plusieurs des médicaments énumérés ci-dessous dans votre plan de traitement. Il vous expliquera les différences, les bienfaits et les effets secondaires de chacun des médicaments qu’il vous prescrira. Les progrès rapides réalisés dans la recherche sur l’hidradénite suppurée ont permis d’augmenter le nombre de traitements pharmacologiques disponibles au cours de la dernière décennie.

De nombreux types de médicaments sont utilisés pour traiter l’hidradénite suppurée :

Traitements pour application topique

Des traitements pour application topiques (que l’on applique sur la peau) peuvent être utilisés pour prendre en charge l’hidradénite suppurée. Ces traitements comprennent les nettoyants et les autres produits pour la peau tels que :

  • Antibiotiques topiques : Les crèmes et les onguents antibiotiques éliminent les bactéries sur la peau. Ils peuvent accroître la résistance de Staphylococcus aureus chez les personnes atteintes d’hidradénite suppurée.
  • Produits pour le soin des plaies : Il faut dans la mesure du possible utiliser des pansements qui irritent le moins possible la peau. Pour éviter que les pansements adhèrent à la plaie, il suffit d’appliquer de la gelée de pétrole blanche.

Traitements oraux et traitements administrés par injection (à action générale)

Antibiotiques

Les antibiotiques à prendre par la bouche ou administrés par injection pour traiter l’infection sont un élément important du traitement de l’hidradénite suppurée depuis plusieurs décennies.

Avant de prendre des antibiotiques à action générale, lisez toujours le feuillet de renseignements fourni dans l’emballage. Sur le plan des effets secondaires, les antibiotiques peuvent causer des problèmes gastro-intestinaux, des réactions allergiques et une résistance bactérienne accrue. Les précautions et les effets secondaires possibles varient d’un antibiotique à l’autre.

Immunosuppresseurs

Les immunosuppresseurs (médicaments qui aident à supprimer la réponse immunitaire) comprennent les corticostéroïdes à courte et à longue durée d’action. Les corticostéroïdes peuvent s’injecter directement dans la peau enflammée, s’administrer par voie intraveineuse ou se prendre par la bouche. Les médicaments qui s’injectent directement dans les lésions enflammées sont appelés « traitements intralésionnels ».

Les effets secondaires possibles des immunosuppresseurs sont les suivants : acné, diabète, fatigue, perte ou croissance des cheveux, maux de tête, difficulté à se concentrer ou à se rappeler, élévation de la tension artérielle, plaies dans la bouche, amincissement des os (ostéoporose), tremblements, gain pondéral, dérangements d’estomac, nausées et vomissements.

Médicaments biologiques et biosimilaires

Les médicaments biologiques proviennent d’organismes vivants ou de cellules d’organismes vivants. Un médicament biologique similaire, ou médicament biosimilaire, est un médicament biologique très similaire à un médicament biologique déjà autorisé pour la vente. Dans cette section, « médicament biologique » désigne à la fois les médicaments biologiques et les médicaments biosimilaires.

L’hyperréactivité du système immunitaire pourrait être l’une des causes de l’hidradénite suppurée. Les médicaments biologiques sont spécifiquement conçus pour cibler le système immunitaire de l’organisme – ils exercent un effet modulateur sur la réponse immunitaire. Les médicaments biologiques et biosimilaires approuvés pour le traitement de l’hidradénite suppurée au Canada s’administrent par injection.

Les effets secondaires fréquemment observés avec les médicaments biologiques comprennent de légères réactions cutanées au point d’injection, des nausées, des douleurs abdominales et des maux de tête. Chez les personnes qui prennent des médicaments biologiques, on peut observer, quoique rarement, l’apparition d’infections graves, de réactions pseudo-lupiques, de maladies du système nerveux ou de cancer.

Prise en charge pharmacologique de la douleur

La douleur associée aux nodules et aux abcès causés par l’hidradénite suppurée peut perturber le sommeil, compromettre l’accomplissement des activités et infliger une détresse tant physique qu’émotionnelle. Les antidouleurs en vente libre peuvent contribuer à soulager l’inconfort associé aux éruptions cutanées. Si les antidouleurs en vente libre ne sont d’aucune utilité, votre médecin peut vous en prescrire de plus forts.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont une classe de médicaments utilisés pour traiter la douleur et l’inflammation causées par l’hidradénite suppurée. Votre médecin peut recommander un AINS pour réduire l’enflure et soulager la douleur. Comme chaque personne réagit différemment à divers médicaments, vous trouverez peut-être qu’un AINS en particulier vous procure un plus grand soulagement qu’un autre.

Les effets secondaires le plus souvent associés à la prise d’AINS sont l’indigestion, les brûlures d’estomac, les douleurs à l’estomac et les douleurs abdominales. Les AINS peuvent également modifier la muqueuse protectrice de l’estomac et du reste de l’appareil digestif, ce qui vous rend plus vulnérable aux ulcères et aux saignements. Par conséquent, vous devez éviter de prendre plus de 2 types différents d’AINS en même temps.

D’après les lignes directrices de prise en charge clinique nord-américaines (publiées en 2019), la prise en charge de l’hidradénite suppurée est souvent complexe parce que les médicaments doivent non seulement traiter la maladie, mais également la douleur et les autres problèmes de santé qui y sont associés.


Avertissement

Veuillez noter que les renseignements présentés sur ce site Web ne sont pas destinés à remplacer les avis médicaux ou les traitements prescrits par un médecin. Vous ne devez pas utiliser ces renseignements pour diagnostiquer ou traiter une maladie ou un problème de santé. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de la santé si vous avez des questions concernant votre état de santé, vos symptômes ou vos options de traitement.

Ressources

 

L’alliance Canadienne des patients en dermatologie (ACPD)

skinpatientalliance.ca

L’alliance Canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est un organisme national à but non lucratif dédié à la protection, l’éducation et le soutien de la population canadienne vivant avec des maladies et des traumatismes de la peau. Leur mission est de promouvoir la santé de la peau et de faire valoir les meilleures options de traitement pour tous les patients atteints de maladies de la peau.

L’American Academy of Dermatology

aad.org/

L’American Academy of Dermatology est un chef de file en dermatologie depuis 75 ans. Il s’agit du groupe de dermatologie le plus important, le plus influent et le plus représentatif des États-Unis. (Site Web en anglais seulement)

La Hidradenitis Suppurativa Foundation

hs-foundation.org

La Hidradenitis Suppurativa Foundation est un organisme public sans but lucratif visant à améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l'hidradénite suppurée. (Site Web en anglais seulement)

La HS Institute

hs-institute.com

Fondé en 2011, HS Institute a été le premier établissement à reconnaître la nécessité d’un centre se consacrant à la prise en charge de l'hidradénite suppurée. Cet hôpital prodigue des soins de compassion de première ligne, agit comme une ressource éducative pour les patients, les médecins et la communauté en général, et favorise la recherche portant sur les causes de la maladie et ses traitements. (Site Web en anglais seulement)

HS Trust

hstrust.org

HS Trust est un organisme sans but lucratif britannique voué à la sensibilisation, à la compréhension et au soutien de cette maladie de la peau chronique et invalidante. Elle a pour objectif d’accroître le niveau de connaissance de la population et d’informer les professionnels de la santé au sujet des symptômes, des degrés de gravité et des traitements de l'hidradénite suppurée. (Site Web en anglais offrant une traduction française automatique)

Hidradenitis Suppurativa Support Group

dailystrength.org/c/Hidradenitis-Suppurativa/support-group

Les renseignements contenus dans ce site Web ne sont pas des conseils médicaux. Le site a été créé pour permettre aux gens aux prises avec des difficultés de communiquer aisément leurs progrès à leur entourage et à tous ceux qui les soutiennent, et de recevoir les réponses d’encouragement et d’aide de ces mêmes personnes. Ils peuvent également échanger sur leurs expériences et leurs traitements avec d’autres personnes vivant les mêmes difficultés et s’envoyer des câlins virtuels, dans un environnement communautaire sûr (Site Web en anglais seulement).

HS Heroes

hsheroes.ca

HS Heroes regroupe des personnes atteintes d’hidradénite suppurée qui se consacrent à la sensibilisation du public et à la diffusion de l’information à propos de cette maladie, ainsi qu’à la défense des intérêts des personnes touchées par l’hidradénite suppurée, qu’elles soient des patients, des membres de la famille, des amis, des aidants ou des professionnels de la santé.

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